Thème : l’Encéphalomyélite Myalgique
2ème volet – Jeudi 19 Mars 2026 du 18H00 à 19H00 : Entretien avec Clément GRAMBIN – Aidant
L’Aidant face au miroir du handicap
Invité : Clément Grambin (Technicien radio et aidant)
Introduction
« Bienvenue dans ce nouveau volet de « À ta santé ! », ici sur Radio Grésivaudan. Nous poursuivons notre série consacrée à l’Encéphalomyélite Myalgique, cette maladie invisible qui touche aujourd’hui près d’un million de Français.
Après avoir décrypté les mécanismes biologiques avec le Professeur Laurence Bouillet, nous changeons de regard. On sait aujourd’hui que les troubles somatiques fonctionnels entraînent un retentissement majeur sur la désinsertion professionnelle et le risque de précarité. Mais derrière les chiffres, il y a des vies et des duos de résilience.
Aujourd’hui, je reçois Clément Grambin. Clément, vous êtes bien connu ici à la radio en tant que technicien, mais vous êtes aussi l’aidant de Déborah, qui lutte au quotidien contre l’EM. Votre parcours est singulier car vous vivez vous-même avec un handicap de naissance. Nous allons explorer ensemble ce “handicap croisé” et la réalité sociale d’un aidant qui doit composer avec ses propres limites pour protéger celles de l’autre.
Car si le soutien de l’entourage est essentiel pour briser l’isolement, il représente aussi un défi de chaque instant, entre fatigue invisible et combat pour l’emploi.
Clément, merci d’être avec moi cet après-midi… »
Entretien avec Clément : “L’Aidant au cœur des épreuves”
Thème 1 : La Connexion Invisible (Le Miroir)
- 1. Le regard de l’initié : Clément, vous vivez avec un handicap de naissance. En quoi cette expérience personnelle agit-elle comme un “décodeur” qui vous permet de percevoir l’épuisement de Déborah, là où le reste du monde ne voit qu’une apparence normale ?
- 2. La “Double Peine” : Comment s’organise le quotidien quand on doit gérer ses propres limites physiques tout en étant le pilier logistique d’une personne dont la “batterie” est presque vide ?
Thème 2 : Le Combat Social et Professionnel
- 3. Le travail comme parcours d’obstacles : Le document du Pr Bouillet évoque la fréquence de la désinsertion professionnelle dans ces pathologies. Pour vous, obtenir un emploi stable est un combat. Est-ce que cette recherche d’activité, même pour quelques heures, finit par devenir une charge mentale qui occupe tout l’espace ?
- 4. La logistique de la fatigue : On parle de la fatigue au travail, mais peu du trajet. Pour vous, est-ce que le simple fait de vous rendre ici, à la radio, est déjà un “effort invisible” qui entame sérieusement votre capital énergie pour la journée ?
- 5. Handicap et précarité : Selon votre vécu, le système actuel protège-t-il suffisamment les travailleurs handicapés, ou le handicap reste-t-il, en 2026, le premier facteur de précarité économique ?
Thème 3 : Le Gardien de la Fragilité (L’Émotion)
- 6. Le gardien du silence : L’article mentionne que les cas sévères vivent dans le noir et le silence. Comment apprend-on à devenir le “protecteur” de ce silence pour l’autre, sans s’y enfermer soi-même ?
- 7. L’alerte sociale et l’espoir : Face au drame de Samuel en Autriche, qui a choisi le suicide assisté par manque de perspectives, comment faites-vous, en tant que proche, pour continuer à insuffler de l’espoir quand la réponse médicale et sociale semble si lente ?
Thème 4 : La Résilience (La Conclusion)
- 8. La force du miroir : Une question plus intime, Clément : est-ce que prendre soin de Déborah et comprendre sa maladie vous aide, par effet de miroir, à être plus indulgent ou plus fort face à votre propre handicap ?
- 9. Le message aux employeurs : Si vous aviez face à vous un chef d’entreprise aujourd’hui, que lui diriez-vous pour le convaincre que la valeur d’un travailleur ne se mesure pas à sa capacité à être “à 100 %” tous les jours ?