avec L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON : l’association et Juliane Valera
Emission du 17 novembre 2022
Deuxième émission d’une série consacrée au droit à la différence et notamment aux personnes en situation de handicap ou atteinte d’une maladie pour faire tomber les croyances limitantes et mettre en lumière la richesse de nos différences et les atouts insoupçonnés et inestimables que nous pouvons tous arriver à déployer pour vivre notre VIE VRAIE.
avec Juliane, patiente atteinte par la maladie de Parkinson témoigne de son parcours thérapeutique et les différentes activités qu’elle pratique pour faire face à cette maladie et sortir de l’isolement. Des extraits de l’atelier DAPOPA crée par Clint Lutes avec l’association France Parkinson et animé par Isabelle Jubert En deuxième partie Gisèle PERRIN-MERMOZ, bénévole au sein de l’association France Parkinson et de l’association Epilepsies France Rhône
LA MALADIE DE PARKINSONLa maladie de Parkinson est une maladie chronique, d’évolution lente et progressive, caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones, les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Deuxième maladie neuro-dégénérative la plus fréquente en France après la maladie d’Alzheimer , elle constitue une cause majeure de handicap chez le sujet âgé. Rarissime avant 45 ans, la maladie de Parkinson touche des sujets plus âgés, avec un pic autour de 70 ans : 1 % des plus de 65 ans sont concernés. Au total, plus de 200 000 personnes sont touchées en France et environ 8 000 nouveaux cas se déclarent chaque année . En France, la maladie de Parkinson est la maladie neurologique qui a le plus augmenté entre 1990 et 2015 et en 2030 ; le nombre de patients parkinsoniens aura augmenté de 56% par rapport à 2015, avec une personne atteinte sur 120 parmi celles âgées de plus de 45 ans . Les traitements actuels permettent de contrôler les symptômes moteurs associés à la maladie, mais ils sont sans effet sur les autres symptômes et sur la progression de la dégénérescence. La variabilité d’intensité et la diversité des atteintes symptomatiques de la maladie de Parkinson (à la fois physiques, physiologiques et psychologiques), sont souvent source de perplexité, de préjugés et d’incompréhensions dans l’entourage du patient, avec un retentissement critique sur son activité professionnelle, sa vie sociale et ses relations avec ses proches. À PROPOS DE FRANCE PARKINSONL’association France Parkinson, créée en 1984, est reconnue d’utilité publique et dispose de l’agrément des usagers du système de santé. Elle soutient les malades et leurs proches en assurant des permanences téléphoniques d’écoute, en organisant des réunions d’information et des groupes de paroles. France Parkinson sensibilise l’opinion et interpelle les médias afin de lutter contre les idées reçues sur la maladie. Ses actions visent à mobiliser les pouvoirs publics, notamment pour améliorer la prise en charge des malades. Enfin, l’association soutient la recherche en octroyant des bourses, subventions et grands appels d’offres pour des projets dédiés à la maladie de Parkinson. Les comités départementaux de bénévoles organisent des activités sportives adaptées, ludiques et culturelles au niveau local et des rencontres régulières. Véritable lien social, les comités proposent également des actions pour les proches des malades.