Rencontre avec Céline Guille, chargée de développement de Millions Missing France
Radio Grésivaudan a reçu Céline Guille, chargée de développement de l’association Millions Missing France afin de proposer un rendez-vous pour informer et de sensibiliser le public aux enjeux de santé.
Cette interview nous permet de mieux comprendre l’encéphalomyélite myalgique (EM), une maladie chronique reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé depuis 1969, mais qui demeure encore insuffisamment connue, diagnostiquée et prise en charge en France.
À travers cet échange, nous abordons les combats menés par l’association pour faire progresser la recherche, garantir une meilleure égalité d’accès aux soins et favoriser le développement de traitements adaptés pour les personnes atteintes d’EM. Nous évoquons également les difficultés rencontrées par les malades, souvent confrontés à l’incompréhension, au manque de formation des professionnels de santé et à une invisibilité sociale qui peut être particulièrement éprouvante.
Créée dans le sillage du mouvement international #MillionsMissing, l’association œuvre toute l’année pour rendre visibles les millions de personnes touchées par cette maladie, défendre leurs droits, soutenir les patients et leurs proches, et interpeller les pouvoirs publics sur l’urgence d’une meilleure reconnaissance de l’EM.
Le témoignage de Déborah : vivre avec l’encéphalomyélite myalgique
Dans ce nouvel épisode consacré à l’encéphalomyélite myalgique (EM), Tina recueille le témoignage de Déborah, atteinte d’EM.
Au fil de l’entretien, Déborah raconte son parcours, les difficultés liées au diagnostic et les conséquences de la maladie sur sa vie quotidienne. Elle évoque notamment la fatigue profonde, les douleurs et l’isolement.
Cette conversation permet également d’aborder les hypothèses concernant les origines de la maladie, les incompréhensions auxquelles sont confrontés de nombreux patients, ainsi que les adaptations indispensables pour préserver son énergie et maintenir une certaine qualité de vie.
Déborah partage aussi ce qui l’aide au quotidien : les stratégies mises en place pour gérer ses symptômes, le soutien de ses proches, l’accès à l’information et l’importance de se sentir écoutée et comprise.
Elle explique comment son engagement au sein de l’association Millions Missing France lui a permis de trouver du soutien, des informations fiables et une communauté de personnes confrontées aux mêmes défis.
Retour sur la journée mondiale de sensibilisation à l’Encéphalomyélite Myalgique avec Satcha du collectif voxEM
Dans cette émission, nous retrouvons Satcha, membre du collectif voxEM, pour revenir sur les actions menées autour du 12 mai, journée mondiale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique (EM).
Le collectif voxEM rassemble des personnes malades et leurs proches afin de faire entendre leur voix, sensibiliser le grand public et faire reconnaître cette maladie encore trop méconnue. Présent à l’échelle nationale, le collectif mène des actions en ligne et dans l’espace public, notamment à Grenoble.
Cet entretien est également l’occasion d’évoquer la prochaine mobilisation du 8 août, journée internationale dédiée aux personnes atteintes des formes sévères et très sévères de l’EM. Souvent confinés à leur domicile ou alités, ces malades restent parmi les plus invisibles. Le collectif voxEM souhaite mettre en lumière leur réalité et rappeler l’urgence d’une meilleure reconnaissance et prise en charge de la maladie.